Souvant on me demande, depuis quand je suis dans cet état. Du plus loin que je me souvienne, je devais avoir environs six ans. Je me rappel une situation très précise... Vous savez ces fameux boutons à ''snap'' (boutons pressoirs)???... je les ai toujours...

Vaut mieux en rire, qu'en pleurer... Il est vrai que cette maladie est encore méconnue, douloureuse et parfois très difficile sur le moral. Mais moi, j'ai décidé de rire; rire des aventures cocasses dans lesquelles elle m'amène. Comment faire autrement?...